La grippe mexicaine

Christine et Cidalia, Vous êtes vraiment extraordinaire, et je vous assure, ce ne sont pas des paroles lancé en l`air!! Dès que j`ai un moment, je vais voir le site auquel tu me réfère Christine, je suis sûr que je pourrai y trouver des informations pertinentes et aidantes dans mes démarches. Cidalia, mon fils revient demain de Montréal, je lui demanderai si programme correspond à ce dont tu me parle. Je ne sais pas ce que tu veux dire par cas de figure, mais je pense que c`est un établissement public du fait que c`est l`université de Rouen. Mais je te reviens avec l`information. Ce que tu me dis est une bonne nouvelle, ainsi donc, il pourrait s`inscrire pour un programme d`assurance et aurait accès à tous les soins? Est-ce sûr qu il serait accepté par cette assurance?? Et ce compte tenu de son diagnostique et du coût des soins en questions qui sont honéreux? En tout cas , un énorme merci pour ces nouvelles démarches. Je vous embrasse très fort!! et vous serre dans mes bras!

Super cette nouvelle pour ton fils Alexo!!! Je suis bien contente !!!

J`avais fais un message pour Cidalia ici cette fin de semaine lui donnant des informations..... sur l`université et rien n`est inscrit! J`ai encore des difficultés avec l`ordinateur!!! Alors, je redonne l`information. Alors Cidalia, mon fils sera au Rouen Business School qui était nommé auparavant le Groupe ESC Rouen. Mon fils n èst pas sûr si c`est une université publique ou plutôt privé compte-tenu du nom anglophone. Il serait étonnant qu une université publique en France porte un nom anglophone. Donc, si c`est le cas, cela voudrait dire qu il ne peut accéder au programme d`assurance ou plutot de sécurité sociale dont tu parlais. Est-ce bien cela. Jeudi ,il a finalement une rencontre à l Ùniversité concernant le projet en question. Il leur demandera ce qui en est du programme d`assurance médicale étudiant à l`étranger. Si tu as d`autres informations à nous transmettre Cidalia, c`est avec plaisir que nous les recevrons. Un gros merci encore pour tout ce que tu fais!!!

Voici ce que j'ai trouvé sur Wikipedia:

Le groupe Rouen Business School est un organisme de formation au management dépendant de la Chambre de commerce et d'industrie de Rouen (CCIR). Il a été créé en 1995. L’ensemble du groupe est accrédité EQUIS (European Quality Improvement System) depuis juillet 2005.

Je continue mes recherches avec ces nouvelles infos.
Je te tiens au courant Alexo.
Merci Nicole.

Nicole, Merci pour ces informations. Je ne sais pas comment tu fais pour trouver toutes ces informations, j`avais regardé sur les sites et je n`avais rien vu à ce sujet. Tu cherches surement mieux que moi. En tout cas, merci, ces informations vont surement aider à la poursuite des démarches.!!

Cidalia, J`apprécie beaucoup que tu investisses autant aux différentes démarches!


Les filles!! c`est tellement rassurant de vous savoir là , derrière , avec votre aide. on se sent moins seul . Je réalise l`importance d`un réseau de support peu importe la difficulté. On se sent moins seul. Merci encore!!!

Christine, Je veux te dire que je suis allé consulter le site de l`Association en France sur les maladies inflammatoires de l intestin et c`est vraiment une très bonne source d`information. Une mine d`or. J ài passé des heures à aller lire l`information sur la recherche, les hypothèsee au plan de l`étiologie de la maladie, les médicaments et les symptomes associés ainsi que , très intéresant, un forum où le gens discutent de leur problème, les impacts au plan familiale, leur expérimentation de divers médicaments. ect... Bref, beaucoup d`` information qui aide à mieux comprendre et ainsi à se rassurer. En France, ils ont de plus une maison où les gens peuvent aller pour chercher de l`information , avoir de l`accompagnement individualisé au besoin au plan alimentaire, psychologique, ect... Ils offrent de plus des cours de relaxation, ect... tout pour mieux gérer la maladie. C`est une ressource incroyable, qui aurait avantage à être développer ici. Idée d`un beau projet, si j`ai du temps un jour à investir dans une cause!! Dans un premier temps, on veut commencer à s`investir dans des activités afin d`aider la Fondation à appuyer la recherche faite dans le domaine. Un gros merci à toi aussi, j`apprécie aussi beaucoup ton support. Vous êtes tous des aides inestimables actuellement. Merci!

Bonjour Guy, Ca me fait toujours plaisir d`avoir de tes nouvelles! Ici tout va bien à part les petites inquiétudes susciter par la santé de notre fils. Je suis fière de lire que pour toi tout va bien et contente de voir que possiblement tu retourneras à Madagascar à l`hivers. ESt-ce à dire qu`il y a un peu moins de problèmes politiques là-bas. Du moins je l`espère, pour toi ainsi que pour eux. Tant mieux si ton frère a réussit à se sortir de ses problèmes suite à une opération. La gastro-entérologue a dit à mon fils, que pour lui ce ne serait pas possible pcq ce n`est pas qu ùne section de l ìntestin d`atteint mais l`ensemble de son système . A moins d`une opération qui enlèverait tout et avoir un sac. Mais disons que ce n`est pas souhaitable à l`age qu`il a. On espère donc encore beaucoup des médicaments. Ils font actuellement de grands pas au niveau de la recherche, donc il est important de poursuivre les recherches!!! Merci pour ta tentative de joindre ton frère. Un autre support fort apprécié.. Ici, c`est une belle grande famille! A l`hivers, j`irai peut-être faire un tour visiter mon fils en France, sait-on jamais peut-etre que ce pourrait etre l`occasion de rencontrer certains d`entre vousm dont toi. Comme tu dis, ce n`est pas si loin!! Je t`embrasse et redonne nous de tes nouvelles!

alexo a écrit:Nicole, Merci pour ces informations. Je ne sais pas comment tu fais pour trouver toutes ces informations, j`avais regardé sur les sites et je n`avais rien vu à ce sujet. Tu cherches surement mieux que moi.

Alexo, j'ai tout simplement tappé Rouen Business School dans Google et j'ai trouvé le site puis de l'info sur Wikipedia.

Je prend quelques minutes pour donner un aperçu d`òù nous en sommes dans l`ensemble des démarches pour notre fils.
D`abord à nouveau merci pour votre support qui est et a été très apprécié depuis le début de notre échange sur le sujet.
La situation a évolué depuis nos derniers échanges. Nous avons eu la semaine dernière la confirmation que notre fils aura bel et bien le traitement sous Remicade. Le médecin a signé le document concernant la prescription du traitement. Elle a prit un certain temps car elle devait s`assurer que son état permet ce type de traitement, donc dans les dernières semaines et encore cette semaine, il a passé quelques tests: scan de l`abdomen, radiographie du foie,prises de sangs...... En parralèle, je suis en contact avec une infirmière coordonnatrice du traitement au Rémicade pour mon fils. Elle est pour nous d`une grande aide. Je lui ai donné l`information reçu de Cidalia, et elle a amorcé aussi des démarches en France afin d`établir des contacts. Elle a rejoint l`hopital de Rouen et attend un retour d`appel. Son rôle consiste à nous donner l`accompagnement pour la prise de Remicade, donc compte tenu du voyage, elle nous aide là aussi. J`avais pu, par le biais de démarches que j`avais faites, avoir le contact avec elle deux semaines avant que la gastro entérologue prescrive de facon officielle le traitement, ce qui a permit qu elle commence avant l`ensemble des démarches concernant la préparation du dossier, démarches avec la France......, ainsi quand elle a eu le ok du médecin, déjà tout le dossier était prêt . Donc, aujourd`hui , j`ai déjà recu un appel de l`infirmìère de la clinique de perfusion afin de prendre un premier r-v. La coordonnatrice avait activer les démarches afin que mon fils puisse recevoir la série de perfusions au plus vite (semaine 0, semaine 2, semaine 6) avant de passer aux perfusions aux 8 semaines qu`il aurait en France.
En parralèle toujours, mon fils a pu avoir l`information par l`université qu il existe une entente France-Québec en ce qui concerne l`assurance-maladie. Dans le meme sens que nous informait Cidalia, suite à une autorisation de la Régie de l`Assurance-Maladie du Québec, il pourra recevoir les soins en France défrayer par la Sécurité Sociale de la France et de la même façon , un étudiant Francais bénéficierait des soins défrayer par le Québec dans le cadre de ses études ici. Donc, nous avons établit le contact avec la Régie ASS.Maladie, qui nous a fait parvenir un formulaire qui doit être complété en partie par l`Université et qu il doit aller porter directement à la Régie. Ce dont on est pas sûr encore, c`est à savoir si la Sécurité Sociale défrait le coût du Rémicade. Les contacts de la coordonnatrices devraient nous éclaircir à ce sujet. Il y a des délais, elle attend toujours la réponse. Il semble qu il soit normal qu`il y ait des délais de cet ordre.
Mon fils a recu quand à lui aujourd`hui même la confirmation écrité de l`université de Rouen. C`était très attendu, car malgré que depuis le mois d`avril ,il avait recu la réponse verbale de l`acceptation, sans cette réponse écrite, il ne peut commencer aucune démarche. Donc, je vous cacherai pas que ca le stressait énormément car tous les étudiants des autres université ont recu leur réponse écrite depuis longtemps sauf ceux de la France. Il semble que ce soit normal, à chaque année , c`est ainsi, mais c`est que les délais pour plein de démarches sont dépasser ou terminent dimanche, et sans cette confirmation écrite, il ne pouvait rien amorcer. Ce document permettra donc dès demain, qui`il puisse faire compléter le formulaire par l`université pour la Régie de l`assurance-maladie, faire sa demande de visa étudiant, boucler les ententes concernant les bourses auxquelles il a accès, faire les démarches pour avoir un appartement, l`achat du billet d`avion dans le cadre d`une autre bourse aussi dont le délais terminait la semaine dernière. Bref, plusieurs démarches qui le stresse car dans la même période que ses examens à l`Université, ses divers tests qu il a à passer fréquemment à l`hopital, le début du traitement Rémicade.
On est donc bien content de la réponse écrite aujourd`hui de l`université de Rouen.
Ainsi, devrait s`amorcer la semaine prochaine ou suivante ses perfusions. Une problématique actuelle concerne aussi le fameux vaccin H1N1, il doit le recevoir, mais ce vaccin en même temps que les perfusions, conséquences??? annulation des effets de protection du Vaccin si prit dans un trop court laps de temps. Pleins de question pour lesquelles la coordonnatrice n`a pas de réponse, elle n`a recu aucun avis à ce sujet, divers opinions sur le sujet me dit-elle, on espère que l`infirmière aux perfusions sera plus en mesure de nous guider sur les dates où tous les traitements(Vaccin et perfusion Remicade) pourront être optimiser.
Bref, les démarches avancent, il en reste encore dont entre autre à savoir si le Remicade sera ou pas remboursé!
Je vous laisse donc avec mon grand roman et vous tiendrez au courant du développement si cela vous intéresse toujours bien évidemment!

Et bien ce sont d'excellentes nouvelles, alexo!!!! Je suis vraiment contente pour vous!!! Ça doit être un grand soulagement même s'il reste encore des ????

C'est sûrement beaucoup de stress pour ton fils, ce qui n'est certes pas l'idéal pour lui. Mais une fois tout en place il sera bien content et vous serez moins inquiets.

Tiens-nous au courant car ça m'intéresse beaucoup. De plus, on ne sait jamais, toutes ces informations peuvent être utiles un jour à quelqu'un de notre entourage.

Bonne journée à toi!

Bonsoir tout le monde,
Petit revirement ou disons plutôt grand revirement de situation ce soir.
Voilà donc! Aujourd`hui, encore des démarches se sont poursuivient entre autre avec la clinique de perfusion et la pharmacie fournisseur du Remicade. Pour la clinique de perfusion, les 3 premiers rendez-vous de perfusion ont été fixé.. Il est recommandé que le vaccin H1N1 soit donné au moins 20 jours avant la perfusion, ce qui nous oblige à fixer la première perfusion le vendredi 27 novembre, (nous avions prévu la semaine prochaine), donc report des autres perfusions, soit le vendredi 11 décembre et 3ième le 8 janvier. Tard un peu, car suite à cette 3 i;eme perfusion, il doit aller prendre une prise de sang et revoir son gastro-entérologue voir comment il réagit au traitement, voir s`il a besoin d`ajustements.... Nous avons aussi été contacté par le fournisseur pharmacien, il nous informe que il devrait aussi recevoir en janvier le vaccin de la grippe saisonnière deux semaines avant ou après la prochaine perfusion! Ouf! Comment faire arriver ou concorder tout ça avant son départ que l òn pensait fin janvier. Finalement ce soir à la maison, à son retour de l`université, notre fils nous informe qu`il a recu l`information qu`à Rouen , la session débute lundi le 11 janvier (beaucoup plus tôt que prévu) et termine le 15 juin (beaucoup plus tard que prévu car habituellement fin avril ou début mai!) Gros problème car il est prévu que suite à la 3ieme perfusion, il ait sa prise de sang plus r-v avec son gastro pour contrôle!! Comment faire que je me dis! Quand j`explique à mon fils le retard de début de traitement à cause du vaccin 20 jours avant, et tous les symptômes auxquels il devra être aux aguets afin de prévenir toute complications, ca le questionne énormément. Il demeure que c`est un médicament ayant des risques important de développer des problèmes graves dont cancer des ganglions, sclérose en plaque..... donc il faut être très à l`écoute et se faire suivre au moindre doute. Benoit très inquiet aussi de tout cela lui a demande si il y tenait vraiment à ce projet malgré tous les risques et inconvénients sans compter toutes les démarches qu`il doit faire dans un court laps de temps, avec tous les imprévisibilités que cela suggère. De plus, sans avoir de confirmation à savoir si le médicament sera remboursé (aujourd`hui le pharmacien m`à confirmé le montant de 4,255 dollars la perfusion!!.) donc x 2 en France. Sans compter son état de fatigue actuelle, la période d`examen auquelle il aura à faire face à nouveau en décembre, (il est en plein dedans cette semaine, encore un examen demain soir), l`incertitude à savoir comment il réagira au traitement, l`état dans lequel il sera à l`hiver. Il a donc prit la décision de laisser tomber!! Il considère que tout est trop à la dernière minute avec encore beaucoup de questions sans réponses. Il appréhende d`être en France en mauvais état , fatigué, faible, seul dans son appartement sans pouvoir jouir de ce projet d`étude en franceet de découvrir ce pays par la même occasion auquel il s`est fait tant de scénarios de belles expériences et découvertes!! Voilà donc où nous en sommes ce soir.
Fiou!!!!!! je suis épuisée juste de penser et d`essayer de tout organisé pour que tout fonctionne. Je suis très décu qu il ne réalise pas son projet et en même temps très soulagée. Le fait qu`il reste ici facilitera les divers soins, les délais requis, la surveillance de son état aux traitements. Il me dit que ca va, que cette décision de dernière minute est k pour lui, il espère pouvoir remettre ca à l`automne prochain, quand son état sera stabilisé. De plus, il souhaite avoir plus de temps pour tout organiser, car dans les autres universités les réponses étaient plus rapides. Et nous pourrions avoir le temps d`avoir toutes les réponses par rapport aux soins médicaux et aux frais remboursés. Demain, date limite d`inscription aux cours ici`à montréalpour la session prochaine, il ira voir la possibilité de s`inscrire, compte-tenu que ses choix de cours avaient été fait pour le programme en France.
Voilà, le revirement!! Tant d`émotions, de démarches, de casse-têtes, de peurs, d`espoirs!!!!
Bref, tout ca est loin d`etre terminé, car il ne fait qu`amorcer cette démarche de traitement, mais pour son départ en janvier en France pour quelques mois, on met une croix là dessus. A reporter à l`automne, il laisse donc tomber la bourse auquelle il avait accès. Il espère avoir à nouveau accès en septembre, ses notes sont très bonnes, moyenne actuelle de 95% dans tous ces cours. Il a bon espoir d`avoir droit a nouveau à une bourse! Croisons les doigts très fort!!
Je tiens à vous remercier tout et chacun pour votre inestimable aide et soutien, tout particulièrement Cidalia et aussi Nicole, Anne, Christine, Guy, Roger et tous les autres. Je suis un peu mal à l`aise car je sais tous les efforts et démarches faites par certaines d`entre vous, pour finalement terminer ainsi, mais bon, vos références vont tout de même nous aider pour les prochaines démarches en septembre. Les informations recu demeureront utiles.

Guy, Bonjour à toi! Contente d`avoir de tes nouvelles. Je me rappelle très bien effectivement du contact entre toi et L-Philippe. Ce n`est pas le genre de chose qu`on oublie facilement! Comme tu vois, beaucoup `d`action chez nous et je pourrais rajouter de préoccupations. Mais bon, de nouvelles orientations sont prisent et je ne peux que me dire ou me convaincre , que tout cela est pour le mieux. Je crois que la décision de mon gars permettra de baisser de beaucoup le niveau de stress de tout le monde , à Benoit, moi et mon gars. Comme mon Sage Benoit m`a dit, " il n`a pas 72 ans, il a encore beaucoup de temps devant lui pour réaliser des projets. La santé prime avant tout et il est bon qu`il prenne le temps de faire ce qui est nécessaire pour sa santé, et sans le risque de se retrouver en problème au loin".
Voilà donc où nous en sommes, mais au delà de ces grosses préoccupations qui prennent beaucoup de place dans notre tête et notre coeur, nous allons bien. Nous avons la chance d`être tous ensemble la famille pour se supporter mutuellement dans ce moment .
J`espère que pour toi, tout va bien aussi, je sais que pour toi , même au delà de" 72 ans" , les projets continuent et j`espère qu ils se concrétiseront comme tu l`espère, et ce de tout coeur. Tu es tellement un bel exemple, comme je te l`ai dit déjà!
A bientôt!!

Bonjour Nicole, J`ai toujours plaisir à recevoir tes commentaires.Comme tu vois, les choses prennent une autre direction, mais comme tu le dis aussi, surtout dans son état, il n`est pas idéal de vivre autant de stress. Alors justement, je pense que sa décision ce soir permettra de diminuer beaucoup son stress et se centrer davantage sur sa santé. Et je ne te cacherai pas, que le stress de la famille au complet diminuera par le fait même. Mon conjoint , déjà très préoccupé par l`état de notre gars, vivait de facon très anxieuse l`appréhension au dénouement de cette aventure. Je crois qu il va dormir plus tranquille ce soir.
Je tes souhaite à toi aussi une très bonne nuit et du repos!

Bonsoir Alexo!!!

Quel revirement!!!! Toi et Benoît devez être bien soulagés. Mais avec les nouvelles que tu as eues aujourd'hui, je suis convaincue que c'était la décision à prendre. Et c'est encore mieux si elle vient de ton fils pour qui ça devait être très stressant.

Qu'il commence son traitement et à l'automne il sera stabilisé probablement et vous aurez plus de temps pour faire toutes les démarches. En plus il y a des choses que tu sais maintenant. Et si ce n'est pas à l'automne, il est jeune, il aura la chance de découvrir la France dans un autre contexte.

Alors dors bien sur cette nouvelle, Alexo!!! Je suis bien contente pour toi!!!